Conseils aux ados qui s’occupent d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif

Les ados prennent parfois soin d’une personne de leur entourage – membre de la famille, du voisinage ou de la communauté – qui vit avec un trouble neurocognitif. Voici un guide pour les accompagner.

Teenage boy cooking with his grandmother

Lorsqu’on s’occupe d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif, on peut en retirer beaucoup, mais on peut aussi ressentir du stress.

Quand on est un·e ado·e dans cette situation – ce qu’on appelle parfois être une « jeune personne proche aidante » – on peut vivre des défis particuliers.

On a parfois l’impression que nos amis ne nous comprennent pas. Ou ça devient difficile de respecter les échéances des travaux scolaires avec les tâches à réaliser à la maison.

Parfois, les soins prennent beaucoup de place dans notre tête, s’additionnant à l’école et à la vie sociale. Olivia, une jeune proche aidante de Toronto, l’a bien vécu.

« Ce n’était pas évident de faire mes travaux scolaires, confie-t-elle. Juste l’idée de laisser ma grand-mère seule à la maison, quand on devait au travail ou à l’école... De toujours avoir des craintes qui me trottaient dans la tête, comme “J’espère qu’il ne lui arrivera rien, qu’elle ne tombera pas”, ce genre de chose. »

Si tu es dans la même situation qu’elle, n’oublie pas que tu n’es pas seul·e. Beaucoup d’ados vivent la même chose que toi.

Voici quelques conseils d’ados qui s’occupent d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif.

1. Communique avec ta Société Alzheimer régionale pour obtenir du soutien

Ta Société Alzheimer régionale propose des groupes de soutien pour la personne dont tu t’occupes, pour toi et pour tes proches. Elle t’offre aussi des ressources papier ou en ligne.

Dirige-toi sur alzheimer.ca/trouvez pour entrer en lien avec elle.

2. Fais preuve de patience et d’indulgence envers toi-même quand tu ressens de la frustration

« Je trouve ça difficile de toujours refaire la même tâche, on finit par s’épuiser un peu », explique Olivia.

Il y a des journées plus difficiles que d’autres. Comme jeune personne proche aidante, c’est fréquent de ressentir de la colère, de la frustration ou, parfois, de la culpabilité. Si c’est ce que tu vis, ces conseils pourraient t’aider :

3. Tente de trouver des façons agréables de passer ton temps avec la personne

 

Selon de jeunes proches aidants, se remémorer ensemble le passé permet d’éviter les disputes parce qu’on pense à des choses agréables. Tu peux aussi écouter la télé ou des films, ou aller faire une marche avec la personne si elle en est capable.

Quand c’est possible, essaie de voir ce que les soins t’amènent de positif dans ta vie. À ce chapitre, l’humour peut être bien utile.

« Mon meilleur conseil à offrir à tout le monde qui débute cette aventure, c’est d’utiliser son sens de l’humour! Ça fait une grosse différence! », a souligné un adolescent lors de son témoignage pour une étude de 2016.

Essaie de rire avec la personne quelques fois par jour, par exemple. C’est très bon pour la santé. Selon une étude, le rire a toutes sortes de bienfaits pour le système immunitaire, la douleur, la qualité de sommeil, le système respiratoire, la dépression et l’anxiété. Les recherches devront toutefois être approfondies avant de pouvoir faire des recommandations précises.

Cela étant dit, on ne devrait jamais rire d’autrui. Tout le monde a droit au respect.

4. Essaie de réserver du temps aux activités et aux aspects de la routine quotidienne hors soins qui te procurent de la joie

Il est primordial de se garder du temps pour soi, peu importe les circonstances. Même quand ce n’est pas évident, ça permet de prendre une pause et regagner un certain équilibre par rapport à nos autres engagements.

« C’est extrêmement difficile, parce que quand on a déjà une vie bien remplie, c’est difficile d’en rajouter, souligne Olivia. C’est vraiment important de consacrer du temps aux soins de ma grand-mère, mais aussi aux autres sphères de ma vie. »

Certains ados proches aidants ont indiqué, dans le cadre d’une étude, que de consacrer « ses énergies ailleurs qu’à la maison en faisant du sport, de la danse, de la chorale ou même du bénévolat » les aidait.

D’autres choisissent plutôt « d’écouter la télé, de manger en famille, de magasiner ou de voyager » de temps en temps, individuellement ou en famille.

Comme l’indique un autre témoignage, « il faut essayer de continuer sa vie normalement comme avant autant que possible, sans trop se laisser influencer ».

5. Parles-en à tes amis, si tu es à l’aise de le faire

« Une partie de mes amis sait pour ma grand-mère, dit Olivia. C’est difficile de faire des activités, au secondaire. Les gens autour de nous veulent sortir et tout. Aller dans des fêtes, ce genre de chose. C’est dur, parce que mes amis me disent “Tu devrais venir à tel ou tel événement”. Mais je ne peux pas, parce que je dois rester à la maison pour garder un œil sur ma grand-mère. »

Parler de ce que tu vis à tes amis peut te faire sentir plus à l’aise avec eux. Comme ça, si jamais tu as besoin de changer des plans que vous aviez faits, ils seront déjà au courant de tes responsabilités côté soins. Et peut-être qu’ils pourront de donner un coup de main de temps en temps.

6. Décide comment réagir aux commentaires sur ce que tu vis

 

Une adolescente raconte avoir reçu des commentaires plutôt méchants de la part d’autres élèves de son école quand ils ont appris que sa mère avait un trouble neurocognitif.

Dans ce genre de situation, des ados proches aidants ont indiqué lors d’une étude que « ce qui aide, c’est de simplement ignorer les personnes qui nous jugent ou qui manquent de sympathie » et de possiblement « partager des connaissances sur les troubles neurocognitifs aux personnes qui y sont ouvertes ».

N’oublie pas : on ne peut pas décider comment les autres se comportent, mais on a le choix de nos réactions et nos interactions avec eux.

7. Tente d’avoir une attitude positive, mais réaliste

Comme beaucoup d’autres jeunes dans ta situation, peut-être souhaiterais-tu améliorer la santé et la qualité de vie de la personne dont tu prends soin.

C’est cependant important de comprendre que tout ne sera jamais parfait. Tout ce que tu peux faire, c’est faire de ton mieux.

 « Quand il écoute une émission ou qu’il lit ses livres, on préfère le laisser faire, mais des fois, notre grand-mère veut qu’on aille prendre un café ou une marche ensemble, et c’est là qu’on interagit avec lui, explique le témoignage d’une étude. Ce n’est ni pénible, ni agréable. Il est juste silencieux. Il n’aime pas vraiment parler; il aime simplement aller là où il en a besoin. »

Le témoignage illustre une certaine compréhension du comportement de la personne vivant avec un trouble neurocognitif : elle ne participera pas toujours activement. Des fois, elle préfère la tranquillité et le silence, et c’est bien correct.

8. Essaie de recevoir du soutien de la part de ton entourage – au travail, dans ta communauté religieuse, tes activités parascolaires ou à ta Société Alzheimer

Parfois, on crée des liens là où on ne s’y attend pas.

Une adolescente racontait dans une étude que c’est au foyer de soins de longue durée de sa mère qu’elle a noué des liens :

« C’était quand même bien de rencontrer plein de nouvelles personnes, a-t-elle expliqué. On passe souvent en auto devant les foyers de soins […] sans y accorder tant d’attention. Mais quand on y va, seule, on rencontre des gens et des fois on fait leur journée. […] Certaines personnes ne reçoivent pas beaucoup de visites. Juste de saluer quelqu’un, ça peut faire sa journée. […] Je faisais du bénévolat là-bas […] alors c’était vraiment bien d’apprendre à connaître l’équipe un peu aussi. Et je sais que ma mère aime me voir, alors je le vois d’un œil positif. Et pas juste pour elle, mais pour tout le monde là-bas. »

On sait depuis longtemps qu’on a de bons liens sociaux, ça contribue au bien-être. Selon une étude, en ayant plus de liens de qualité avec les autres, on améliore notre santé.

9. Parle de ce que tu vis avec tes frères et sœurs (si tu en as) et tes amis, et tente de voir la situation comme une occasion de vous rapprocher

Dans plusieurs études (par exemple celle-ci et celle-ci), des jeunes proches aidants ont parlé de leur reconnaissance « d’avoir un frère ou une sœur à qui se confier ».

Si tes frères et sœurs ne participent pas aux soins, ou si tu n’en as pas, essaie plutôt de parler avec des amis; ça fait tout autant de bien.

10. Utilise les médias sociaux pour entrer en lien avec d’autres jeunes proches aidants

Pour certains jeunes proches aidants, le lien avec d’autres jeunes dans la même situation sur les médias sociaux peut aider à rompre l’isolement. Par exemple, Nicole Petrie, une créatrice de contenus de sensibilisation sur TikTok, s’occupe de sa mère qui vit avec une dégénérescence fronto-temporale.

Tu peux aussi consulter cette vidéo de Hilarity for Charity (en anglais seulement) pour découvrir des personnes qui se servent des médias sociaux pour parler de leur réalité de personnes proches aidantes.

11. Informe-toi sur tout le soutien offert aux ados proches aidants

  • La Société Alzheimer de la Saskatchewan offre un groupe de soutien en ligne pour les jeunes proches aidants (en anglais seulement), auquel les personnes vivant hors de la province peuvent participer.
  • La Young Caregivers Association offre Powerhouse (en anglais seulement), une initiative pour les jeunes proches aidants qui se décline en plusieurs formules, comme un camp d’été, une halte-répit hebdomadaire, de l’encadrement pour le développement d’habiletés fondamentales, de la thérapie (individuelle et en groupe) et des programmes pour les ados. Le programme Powerhouse s’adresse aux jeunes proches aidants de 15 à 25 ans. Les services en personne sont offerts en Ontario seulement.
  • L’organisme Lorenzo’s House, basé à Chicago, offre gratuitement des groupes de soutien en ligne (en anglais seulement) pour les ados de 13 à 17 ans qui s’occupent d’un parent qui vit avec un trouble neurocognitif à début précoce. Les rencontres ont lieu les premiers jeudis, et deuxième et troisième mercredis du mois.
  • Jeunes aidants naturels branchés propose un groupe de soutien en ligne pour les jeunes proches aidants de 15 à 25 ans, chaque mercredi à 19 h 30. L’organisme offre aussi un service de clavardage de 7 h à 21 h, du lundi au vendredi.
  • Si possible, consulte l’organisation qui représente le type de trouble neurocognitif de la personne dont tu t’occupes pour voir si elle offre des services en personne dans ta région. Tu pourrais par exemple consulter la Société Huntington du Canada, l’Association pour la dégénérescence frontotemporale, Parkinson Canada ou SP Canada.
  • Seulement à Toronto – L’initiative Jeunes proches aidants (en anglais seulement) offre des programmes gratuits, des ateliers et des événements spéciaux pour les moins de 18 ans qui s’occupent d’une personne vivant avec une maladie chronique ou potentiellement mortelle. Un camp d’été virtuel de deux semaines est également offert. Envoie un courriel à info@hospicetoronto.ca en indiquant « YCP » dans l’objet pour poser tes questions.

12. Si ça te convient mieux, appuie-toi sur des services de soutien téléphoniques

13. Utilise les services gratuits de bien-être émotionnel offerts d’un bout à l’autre du pays

  • Le programme gratuit Retrouver son entrain vise l’amélioration du bien-être émotionnel en t’aidant à acquérir des compétences de gestion de l’anxiété et de la dépression par le biais de vidéos et d’accompagnement. Il est offert dans de nombreuses langues aux jeunes de 15 ans et plus partout au Canada.
  • Jeunesse, J’Écoute propose aux jeunes un service d’assistance par texto en tout temps. Pour amorcer la conversation, texte le mot PARLER au 686868.
  • La Ligne d’aide de Black Youth est disponible tous les jours, partout au pays. Compose le 416 285-9944 ou le 1 833 294-8650 (sans frais). Le service est offert sur demande en français et dans d’autres langues.
  • La Ligne d’écoute d’espoir pour le mieux-être est disponible en tout temps. Compose le 1 855 242-3310 ou utilise la fonction de clavardage du site Web. Les services sont offerts en cri, en ojibwé, en inuktitut, en français et en anglais, à toutes les personnes autochtones du Canada.

14. Demande à un·e médecin ou prestataire de soins de te référer à des services de soutien dans ta région

Les médecins et autres prestataires de soins ou intervenants en service social connaissent souvent les services de soutien dont tu pourrais bénéficier comme jeune personne proche aidante.

Ces personnes peuvent aussi t’orienter vers plusieurs approches de thérapie, comme la psychothérapie.

15. N’oublie pas que la Société Alzheimer de ta région peut te soutenir par son expertise en troubles neurocognitifs

La Société Alzheimer de ta région est spécialisée en soutien dans le contexte des troubles neurocognitifs. Elle peut t’orienter vers des services de thérapie et de groupes de soutien, des spécialistes et des ressources informatives.

Communique avec ta Société Alzheimer régionale pour lui demander si elle propose des groupes de soutien pour les ados ou les jeunes proches aidants.

Dirige-toi sur alzheimer.ca/trouvez pour trouver les coordonnées de ta société régionale, ou appelle au 1 855 705-4636 pour communiquer avec l’équipe de ta région (tu peux aussi envoyer un courriel à info@alzheimer.ca).

Autres ressources pratiques

Du soutien s’offre à toi; voici des ressources pour t’aider.